Niektorí z Vás už možno počuli o príbehu Martinka Kupca, chlapca a člena našej komunity, ktorý nemá život vôbec ľahký. Tým ostatným by sme veľmi radi priblížili jeho príbeh, aby ste sa tak ako my mohli tiež inšpirovať týmto úžasným mladým bojovníkom. Spýtali sme sa preto zopár otázok jeho brata Šimona Kupca, organizátora Street Workout-ovej súťaže: „Ulácky pohár“.
„Som Šimon Kupec, hrdý brat smrteľne chorého chlapca a hlavne obrovského hrdinu Martinka Kupca, ktorého život od narodenia nešetril. Trpí mutáciou DNA – takzvaným Louis-Barovej syndrómom. Bohužiaľ, náš malý Maťko má najzhubnejšiu a najviac rozvinutú formu tejto choroby. V jeho tele je cca 600 mutácií. Ako menší sám behával, no nakoniec prestal chodiť a kvôli silným kŕčom už po novom ani neobsedí. O tom, že nemôže ísť na slnko kvôli vzniku rakoviny, ktorá raz tak, či onak príde a skončí ňou naše dobrodružstvo, ani nehovorím. Na druhú stranu to nie je žiadny chudáčik – skôr bojovník. Je síce na vozíku, no na otázky aký šport robí, neodpovie šach, je to workout, futbal, golf, šípky, hokej a po novom lukostreľba. Všetko to síce robíme doma v obývačke, ale aj tak robíme. Taktiež aktívne rehabilituje, lebo sedieť na zadku, plakať a čakať na najhoršie nie je náš štýl.
Ťažkosti sa ale spolu s vývinom choroby, keďže je fatálna, pripájajú neustále ďalšie a ďalšie. Po novom sme zistili, že jeho telo nemá funkciu termoregulácie. To znamená, že ak sa prehreje nedokáže sa brániť tak, ako naše telá a to cieli k omdlievaniu, nezastaviteľnému zvracaniu a úplnému oslabnutiu. A tak sme už 4 letá po sebe strávili v nemocnici. Riešiť sa to dá jednoducho, no predsa draho – klimatizáciou. Keďže má jeho telo nulovú imunitu a chorobu chytí prakticky hneď, jeho celý život sa odohráva viac-menej doma. Spálňa, kde spinkáva, moja izba, kde sa učíme a hráme sa playstation, keďže je to nejaký 13-ročný pubertiak (no hlavne tu je polohovateľná stolička – jediný nástroj, okrem vozíka, kde môže normálne sedieť a nepadať). A potom obývačka, kde je v podstate celý deň spolu s mamkou.
Pri najlepšom sme dostali finálna sumu vrátane všetkých možných akcií a zliav 2000 EUR. To je ale pre matku na opatrovateľskom (obyčajnom, lebo na jedinca nie sú tabuľky a tak príspevky a poisťovne nepomáhajú reálne skoro vôbec) a otca pracujúcom v HSH ako skladník, prakticky nemožné uhradiť.
Čo by som poradil niekomu v podobnej situácií ? Po prvé, pozrieť si profil Martinka Kupca, kde sa usmieva na každej fotke a na otázku “Ako sa máš?” odpovedá vždy dobre. Takisto si pozrieť profil workoutistu a ďalšieho bojovníka menom Denis Kučera. No a hlavne – nevzdávať to! Bojovať! To nie je klišé, ale pravda. Martinko sa nemal dožiť ani svojich ôsmych narodenín. Ak pán Boh dovolí, 26. feburára budeme oslavovať jeho 14-te narodeniny. Nikdy neprestať. Každé leto v nemocnici bolo mĺkve a strašidelné a on to vždy zvládol a bojuje stále.
Mňa to ako brata samozrejme celé trápi a mrzí, ale aj motivuje – byť lepším človekom a pomáhať. S mamkou napríklad často pomáhame charitám, oblečenie nevyhadzujeme, potraviny ktoré ostanú, dáme núdznym. Martinko takisto často selektuje hračky a dáva detičkám, ktoré na to nemajú. Je to kolobeh a všetko sa to točí. Daj a bude ti dané. Ja, ako jeho pravá ruka (pod pojmom pravá ruka cháp ako Martinkov osobný šofér, kŕmič, nosič na rukách, čitateľ kníh, mentor v hraní Playstationu, okrem Miecraftu, to je jeho doména:D). Veľa ľudí hovorí že my to máme ťažké a musíme mu dávať stále energiu a tak ďalej, ale často je práve on motorom našej rodiny.
A čo Maťko a workout? Ja ako workoutista a jeden zo zakladateľov klubu tu u nás na dedine Veľké Zálužie organizujem každoročne súťaž “Ulácky pohár”, ktorá sa stala každoročnou tradíciou a Maťko na nej vždy dá nejaké vystupko. V roku 2017 bol aj na majstrovstvách Slovenska, kde tiež ukázal, ako sa robia zhyby (aj drepy – never skip legday :D). Miluje ten šport takisto ako ja.
Maťko je neuveriteľný bojovník a každým dňom nás svojou neskutočnou radosťou zo života inšpiruje žiť život naplno, netrápiť sa malichernosťami a zbytočnosťami. Veríme, že sa nájde dostatok ľudí ochotných pomôcť a aspoň takto spoločne pomôžeme Maťkovi prežiť život, aký si zaslúži.
Môžete pomôcť prispením akejkoľvek sumy na Martinkov účet (každý cent sa ráta!) alebo zdieľaním. Vyčarujme ešte spolu na nejaký čas Martinkovi úsmev na tvári a dokážme prvé leto bez nemocnice!
